Tecnología de asistencia para la distrofia muscular
Comprensión de la distrofia muscular
La distrofia muscular es una condición que debilita progresivamente los músculos. Con el tiempo, los músculos esqueléticos que controlan el movimiento se degeneran, lo que provoca que las manos, los brazos, las piernas y la fuerza general del cuerpo se debiliten progresivamente. Algunas formas de distrofia muscular (DM) también eventualmente afectan el corazón y otros órganos y sistemas del cuerpo.
Hay nueve tipos de DM, que se diferencian en la velocidad a la que progresan los síntomas, la edad de aparición y los factores hereditarios. El más común es la enfermedad de Duchenne , que afecta principalmente a los niños. Los síntomas generalmente se notan entre las edades de 3-5 y la enfermedad progresa rápidamente, lo que hace que la mayoría de los niños no puedan caminar a los 12 años. En años posteriores, es posible que se necesite un respirador para respirar.
Otras formas de MD, como la MD de Becker, la MD facioescapulohumeral y la MD miotónica, se manifiestan al final de la niñez, la adolescencia o la edad adulta. Todos son similares a Duchenne MD en sus características de debilitamiento muscular, pero algunas formas son más leves y otras van acompañadas de problemas orgánicos.
Tecnología de asistencia
Independientemente de la forma de MD, la tecnología de asistencia está disponible para ayudar a las personas a vivir una vida más independiente y enriquecedora, ya sea en las primeras o últimas etapas de la enfermedad. La tecnología de asistencia para la distrofia muscular se refiere a cualquier dispositivo o adaptación que ayude a una persona a mantener su capacidad para funcionar dentro de su entorno.
Para determinar el mejor tipo de tecnología de asistencia para un individuo en particular, la mejor estrategia es que un equipo de personas más cercano al estudiante o adulto lleve a cabo una evaluación de tecnología de asistencia. Considerarán las necesidades, fortalezas, opciones de tecnología de asistencia y otros factores de la persona. Además, dado que la DM es una enfermedad degenerativa, será necesario que se produzcan cambios continuos en la tecnología de asistencia para seguir satisfaciendo las necesidades de la persona a lo largo del tiempo.
Echemos un vistazo a algunas de las opciones de tecnología de asistencia a considerar:
- Los aparatos ortopédicos y los soportes para el tobillo y el pie brindan apoyo y ayudan a evitar tropiezos cuando se hace más difícil levantar los pies. Una férula para la mano facilita el agarre de elementos como tenedores y cepillos para el cabello, ya que se apoyan el pulgar y la muñeca. Y los cabestrillos para el cuello y los hombros alivian la presión de los músculos de los brazos y los hombros, mientras que los collares cervicales sostienen el cuello para que sea más fácil sostener la cabeza.
- Los bastones y andadores ayudan con la estabilidad cuando la movilidad aún no requiere una silla de ruedas.
- Los scooters son dispositivos portátiles con ruedas que permiten a una persona con MD moverse rápida y fácilmente mientras todavía tienen habilidades considerables en sus brazos y manos para controlar el scooter y sentarse erguido.
- Las sillas de ruedas brindan un gran alivio e independencia para una persona con distrofia muscular. Una silla de ruedas manual puede ser suficiente al principio, mientras que pasar a una silla de ruedas eléctrica proporciona una mayor movilidad tanto en interiores como en exteriores. Las sillas de ruedas eléctricas se controlan mediante un joystick, que puede ser tan avanzado que incluso un toque muy ligero lo hará funcionar.
- Los bipedestadores ayudan a prevenir la aparición de escoliosis y permiten que una persona con MD se tome un descanso de la posición sentada en una silla de ruedas.
- La activación por voz en teléfonos inteligentes, tabletas, computadoras portátiles y computadoras mejora en gran medida la capacidad de una persona para comunicarse con otros, progresar en la escuela y ser productiva en el lugar de trabajo. Estos dispositivos pueden grabar conferencias, tomar notas, acceder a audiolibros, manejar procesadores de texto para escribir documentos y correos electrónicos, navegar por la Web y más cuando la destreza y la movilidad de las manos y los dedos están restringidas. Además, los lectores de pantalla convierten texto en audio para que las páginas web y los documentos se puedan leer independientemente de la capacidad de mover el mouse o navegar por el teclado con las manos.
Accesibilidad
La tecnología de asistencia incorporada al entorno también aumenta la autonomía de una persona con distrofia muscular. Las puertas y rampas más anchas en el hogar, por ejemplo, permiten un fácil acceso para sillas de ruedas. Los ascensores ayudan al pasar de la silla a la cama, y los ascensores para sillas de ruedas dan acceso a toda la casa. Los elevadores portátiles también están diseñados para facilitar el acceso a las escaleras en la escuela, el trabajo o en la comunidad.
Además, al usar un dispositivo USB-UIRT , muchos elementos electrónicos de la casa se pueden operar por varios medios, ya sea presionando un botón, voz o mirada infrarroja. En otras palabras, cualquier tecnología de asistencia que se utilice para operar la silla de ruedas también se puede utilizar para manipular el medio ambiente. Al igual que un control remoto de TV, un USB-UIRT está programado para controlar luces, ventiladores, reproductores de DVD, cafeteras, etc. mediante señales infrarrojas. La misma tecnología también se aplica a dispositivos iOS como un iPad y otros dispositivos de control ambiental.
Recursos
El costo puede ser una preocupación cuando se considera la tecnología de asistencia, pero afortunadamente, hay recursos disponibles. Los artículos de baja tecnología, como mangos de gran tamaño para vajillas, agarraderas para lápices y tiradores de cremalleras, siempre deben considerarse antes de saltar a artículos de alta tecnología. Pero cuando se necesita más ayuda, el programa de la Ley de Tecnología de Asistencia financiado con fondos federales del estado es un excelente lugar para comenzar. Estos programas brindan un mayor acceso a productos de tecnología de asistencia, incluidos préstamos de equipos a corto plazo para que una persona pruebe un dispositivo antes de comprarlo. Estos programas también ofrecen opciones de financiamiento de préstamos para tecnología de asistencia de alto costo y, a menudo, son más receptivos a las necesidades financieras de una familia que los prestamistas tradicionales.
La Asociación de Distrofia Muscular también tiene una gran cantidad de información disponible sobre asistencia financiera. Además, para los adultos con MD, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que los empleadores realicen ciertas adaptaciones en el lugar de trabajo. Si el costo es un problema, el empleador puede buscar ayuda en la agencia de rehabilitación vocacional del estado, o el empleado puede pagar un costo parcial utilizando otros recursos. Cualquier costo relacionado con el trabajo incurrido para realizar adaptaciones especiales también es deducible de impuestos.
Resumen de la lección
Las personas con distrofia muscular experimentan un debilitamiento progresivo de los músculos, lo que conduce a una disminución de la capacidad para controlar el cuerpo. La tecnología de asistencia puede ser de gran ayuda para mantener la independencia y la capacidad de una persona para funcionar a medida que avanzan los síntomas de la DM. Artículos como aparatos ortopédicos y sillas de ruedas aumentan la movilidad, mientras que los dispositivos activados por voz brindan acceso a computadoras, tabletas y otros dispositivos electrónicos.
Las adaptaciones al medio ambiente incluyen tecnología de asistencia en forma de rampas y ascensores, mientras que USB-UIRT y otros dispositivos de control ambiental utilizan tecnología infrarroja para controlar fácilmente las luces, la televisión y otros equipos electrónicos de la casa. Además, hay recursos financieros disponibles para ayudar a financiar el costo de la tecnología de asistencia para la distrofia muscular.
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