¿Qué es la sordoceguera?
Janie tiene sordoceguera. Tenía muy poca audición desde que nació, pero afortunadamente sus padres aprendieron y le enseñaron el lenguaje de señas tan pronto como tuvo la edad suficiente para comprenderlo. Descubrieron que tenía una forma de síndrome de Usher, por lo que tanto su audición como su visión se verían afectadas negativamente durante toda su vida. Una vez que cumplió 14 años, se dieron cuenta de que su visión empeoraba gradualmente, por lo que también aprendió Braille mientras aún le quedaban algunas capacidades visuales. Janie tenía miedo de que tanto su audición como su visión fueran limitadas, pero se sentía confiada en su capacidad para comunicarse, aunque sus opciones eran bastante limitadas. Esto puede sonar un poco aterrador para alguien que está aprendiendo sobre la sordoceguera por primera vez, pero la condición de Janie es una que muchas personas enfrentan. Aprendamos un poco más.
El término sordoceguera es un poco engañoso. Es posible que esté pensando que alguien con sordoceguera es completamente sordo y ciego. Ese podría ser el caso, pero la sordera completa y la ceguera que ocurren juntas es bastante raro.
En términos de esta lección, la sordoceguera es una condición en la que una persona experimenta algún nivel de discapacidad auditiva y visual hasta el punto de que interrumpe su capacidad para llevar la vida como de costumbre. Sin embargo, los niveles reales de discapacidad auditiva y visual varían con cada individuo, aunque por lo general son lo suficientemente graves como para interrumpir su capacidad para aprender y comunicarse. Los niños a menudo requieren formas especializadas de educación para satisfacer sus necesidades.
Se estima que aproximadamente 50.000 personas sufren de sordoceguera en los Estados Unidos, y alrededor de 10.000 de ellas son niños. La sordoceguera a menudo se relaciona con otros impedimentos físicos, médicos o cognitivos.
Causas potenciales
Así como los niveles de discapacidad auditiva y visual varían según el paciente, también lo hace la causa subyacente que resulta en sordoceguera en primer lugar.
Aproximadamente la mitad de los casos de sordoceguera son causados por el síndrome de Usher , una condición genética en la que una persona nace con algún nivel de discapacidad auditiva y la visión comienza a deteriorarse más adelante en la vida. Por lo general, la visión se degrada como resultado de una afección llamada retinosis pigmentaria . Este es el término médico para una afección que hace que las retinas degeneren gradualmente con el tiempo debido a la muerte celular, y la afección está relacionada con el síndrome de Usher.
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Hay tres formas diferentes de síndrome de Usher que pueden provocar sordoceguera:
- Tipo 1: una persona nace sorda y su visión comienza a deteriorarse más tarde en la vida (generalmente durante la adolescencia)
- Tipo 2: al igual que Janie, una persona nace con problemas de audición, pero no completamente sorda, y su visión comienza a deteriorarse más tarde en la vida (nuevamente, generalmente durante la adolescencia).
- Tipo 3: una persona nace con una audición normal (o solo una pérdida auditiva leve), y tanto la audición como la visión comienzan a deteriorarse más adelante en la vida.
Aunque el síndrome de Usher es responsable de aproximadamente la mitad de los casos de sordoceguera, también existen otras causas. Estos pueden incluir:
- Trauma durante el nacimiento
- Atrofia del nervio óptico
- Cataratas
- Envejecimiento
- Enfermedad o lesión
- Glaucoma
- Degeneración macular
- Diabetes
Comunicarse con sordoceguera
La capacidad de una persona para comunicarse depende de sus niveles específicos de pérdida auditiva y ceguera, así como del momento en la vida en que comenzó a experimentar cada uno. Por ejemplo, Janie, quien primero perdió la audición, pero aún podía ver, pudo aprender el lenguaje de señas antes de que su visión comenzara a deteriorarse.
Sin embargo, hay muchas otras formas de comunicación que una persona con sordoceguera puede emplear, como la ortografía táctil con los dedos, la letra impresa en la palma de la mano, el Braille, el habla o la lectura del habla. Tenga en cuenta que el tipo de comunicación dependerá de cuándo alguien se volvió sordo-ciego y de la gravedad de su condición.
Resumen de la lección
¡Hoy hemos aprendido bastante más sobre la sordoceguera ! Esto se refiere a una afección médica en la que una persona experimenta una audición y visión degradadas hasta el punto de que afecta gravemente su vida. Aproximadamente la mitad de todos los casos son causados por un trastorno genético llamado síndrome de Usher , del cual existen diferentes tipos. El síndrome de Usher suele ir acompañado de retinitis pigmentosa que provoca una pérdida gradual de la visión. Otras causas pueden incluir diversas enfermedades oculares, lesiones, el proceso normal de envejecimiento, traumatismos durante el parto o incluso diabetes. Afortunadamente, hay muchas formas de comunicación disponibles para las personas con sordoceguera; sin embargo, enseñar estas formas a menudo requiere programas de educación especializados.